3 janvier 2013 : simulation d'irradiation
Aujourd'hui, papa, maman et Harte vont à Louvain. La « simulation » de l'irradiation est au programme. À 8 heures du matin, nous devons nous enregistrer à l’hôpital Gasthuisberg, soit un horaire quelque peu inhumain après cette période de fin d'année. Comme nous ne savons pas combien de temps tout cela prendra, maman et papa sont en train de mettre au point tout un planning pour Tijl et Jenne. Tous deux sont autorisés à jouer chez (Els) Vercammen et Eric, les parents de Roos et Daan. Tijl les connaît tous les deux grâce au chiro, et Jenne s'adaptera sûrement rapidement. À 7h précises, nous les déposons chez la famille Vercammen.
Ce sera une journée d'hôpital typique : inscription, un peu d’attente, examen, nouvelle attente, autre examen, encore un peu d’attente, etc.
D'abord, une pommade anesthésiante est appliquée sur le port-a-cath, et du sang est également prélevé. Ensuite, Harte est à nouveau examinée, ce qui n’apporte rien de neuf. Les médecins n'ont pas vraiment de réponse aux douleurs récurrentes dans l'abdomen et sur le côté. La psychologue passe pour répondre à quelques questions de maman et papa, pendant que l'interne Jasmien fait un petit jeu avec Harte. L’on aborde principalement des questions sociales (peut-elle aller à l'école avant le début des irradiations et comment agir avec de jeunes baby-sitters). Jusqu'il y a peu, maman et papa sortaient beaucoup, surtout pour des spectacles culturels. Le baby-sitting était une chose habituelle pour les enfants. Lors d'une première conversation avec un psychologue, nous avons déjà convenu que c’est une chose qui devrait pouvoir continuer. Mais dans quelle mesure pouvez-vous confier à une jeune baby-sitter la responsabilité d'un enfant malade ? Car si quelque chose se produit, par exemple une crise d'épilepsie, pourra-t-elle réagir assez rapidement ?
Vers 10 heures, nous partons pour le service des irradiations, où le professeur Menten et une personne des services sociaux nous attendent. Harte reçoit quelques coloriages de princesses pendant que nous attendons. C’est à nous, peu de temps après. La « simulation » consiste principalement à concevoir le masque facial et à effectuer un scan pour tracer les lignes. Harte doit aller s’allonger sur une table rigide, la tête sur un « oreiller bien trop dur », dit-elle. Maman est assise à côté d'elle. La bonne posture est ici très importante pour concevoir le masque. Harte sait qu'elle aura un masque facial, mais maman et papa ne savent pas comment elle réagira au moment venu. C'est un peu oppressant, mais elle s’en sort très bien. La matière flexible est apposée sur son crâne et son visage, seul le nez reste libre. Les infirmières donnent au masque la bonne forme et le fixent directement, de sorte qu'il puisse maintenant commencer à sécher. Harte tient la main de maman, cette fois la girafe est avec elle pour lui tenir compagnie. Harte ne peut pas parler, c’est plutôt difficile avec un tel masque sur la bouche, mais il est convenu qu'elle utilise le pouce pour montrer si tout va bien ou non. Le pouce s’élève plusieurs fois, même sans qu'on le lui demande.
Une fois le masque sec, Harte peut passer au scanner, pour tracer les lignes où l'irradiation doit être effectuée. Maman met une blouse spéciale et reste avec Harte, papa suit tout depuis la petite pièce d'à côté. Maman chante tout le temps des chansons, mais elle n’apprendra qu’après que tout le monde dans la pièce d'à côté a pu l'entendre :-). Le scan permet de tracer des lignes. Dans cette salle aux installations technologiques de pointe, les lignes sont pourtant dessinées au feutre. Un deuxième scan est effectué pour vérifier si les lignes sont au bon endroit. L'ensemble du processus prend au moins une demi-heure, mais Harte se comporte très bien malgré le masque.
Maman et papa ont encore une série de questions sur l'irradiation (dates et délais, effets, ce qui peut et ne peut pas être fait, ce qui se passe pour les bonnes cellules...) et heureusement, ils obtiennent les réponses nécessaires. Seule la réponse à la question visant à savoir ce que provoquent les rayons sur la tumeur, reste un peu vague. Le médecin tourne autour du pot, il pense que papa demande un pronostic, ce qui n'est pas le cas. On nous dit aussi que l'irradiation commencera quelques jours plus tôt, notamment pour respecter les délais du protocole Herby. Je ne sais pas ce que cela signifie, mais nous pensons que c'est une bonne chose de ne pas attendre trop longtemps.
De retour à l'hôpital de jour, on dit à papa et maman que le scanner de la colonne vertébrale et de la tête pourrait déjà avoir lieu vendredi. De manière inattendue, une place s'est libérée. On nous demande si nous serons disponibles. Bien sûr, car nous savions que ce scan n'avait pas encore eu lieu, question étrange en fait. Le rendez-vous est déjà pris, nous devrons donc nous rendre en consultation auprès de l’anesthésiste du service IRM dans l'après-midi, ils auront ainsi déjà vu Harte une fois.
Nous attendons d'abord que les médecins répondent à nos dernières questions. Nous devons être très attentifs, les médecins utilisent beaucoup de termes techniques.
Nos principales questions portent sur le début et le déroulement de la chimiothérapie, et sur une éventuelle fête d'anniversaire pour Harte.
Les médecins des deux départements nous ont rassurés. Une fête d'anniversaire le week-end prochain ne pose aucun problème. Ce n'est pas un problème pour la radiothérapie car il n'y a pas d’affaiblissement du système immunitaire. En revanche, la chimiothérapie entraîne un affaiblissement du système immunitaire et rendra Harte plus sensible aux infections. Les deux thérapies commencent le vendredi 11 janvier, juste avant le week-end. Mais la chimiothérapie ne pose pas non plus problème, les effets ne se manifesteront qu'après quelques jours, une fête d'anniversaire ce week-end est encore possible, heureusement.
Concernant les effets à plus long terme, cela revient à prédire l’avenir dans du marc de café. Les rayons entraînent une fatigue supplémentaire, une perte de cheveux et éventuellement des nausées, mais ça nous le savions déjà. Avec la chimio, bien sûr, c'est très différent. Cependant, nous ne devrions pas nous inquiéter de scénarios apocalyptiques où nous devrions « vivre en quarantaine », « ne pas être autorisés à recevoir de visiteurs » ou « ne pas pouvoir aller n'importe où ». Le mot d’ordre, c’est de faire preuve de bon sens. « Ne faites pas vos courses au centre commercial de Wijnegem », ou « faites vos courses le jeudi après-midi et pas au marché du samedi ». Donc évitez les endroits très fréquentés où le risque d'infection est plus élevé. Et bien sûr, faites attention aux visiteurs, si une personne est un peu malade, il vaut mieux qu'elle reste à l'écart. Nager à la piscine est interdit, c’est un endroit où les infections se propagent trop rapidement.
Concrètement, la chimiothérapie commence en même temps que l'irradiation, le vendredi 11 janvier, mais elle se poursuit après. Une séance de chimiothérapie dure 5 jours par mois, mais elle a lieu à domicile car il s'agit de pilules. Au début de la semaine prochaine, nous saurons également si Harte a été sélectionnée dans le cadre d'une étude (protocole Herby) qui teste un vaccin supplémentaire, afin que celui-ci puisse éventuellement être lancé simultanément. Un vaccin qui vise principalement à étudier les effets secondaires.
Pendant toute la durée de la conversation, papa va attendre. « Vous savez que la colonne vertébrale est également irradiée, n’est-ce pas ? », disent les médecins. Hum, non, en fait, ils n'en ont rien dit en bas, ils ont juste fait un masque facial. Mais pourquoi, en fait ? Apparemment, il y a une « suspicion de lésion de la colonne vertébrale », c'est la première fois que nous l'entendons en ces termes. L'examen IRM de demain devrait permettre d'écarter cette possibilité. Cela nous confirme que la communication n'est pas toujours totalement franche. Les médecins sont surpris que nous ne le sachions pas et ils sont même un peu embêtés. En réalité, nous le savions déjà car il y a quelques semaines, nous avions déjà demandé pourquoi il fallait procéder à cet examen. « C’est une procédure standard dans cette situation, pour ne rien exclure », telle avait été la réponse à ce moment-là, mais on pouvait lire plus entre les lignes.
Après la visite chez l'anesthésiste, nous pouvons rentrer chez nous. Nous allons chercher Tijl et Jenne chez Els, et nous y restons un peu pour boire un verre et goûter au délicieux tiramisu et à la mousse au chocolat faits maison.
Tous deux se sont bien amusés, grâce à une voiture de course télécommandée et un bruyant camion de pompiers.
Jenne tombe malade la nuit et fait une forte fièvre. Il est patraque depuis un certain temps et a eu plusieurs infections à l'oreille. Ces derniers jours, nous avons délibérément sauté sa sieste de l'après-midi pour qu'il dorme mieux la nuit, il nous a vraiment beaucoup tenus éveillés. Normalement, il doit aller à la crèche demain, mais cela devra attendre.
Grand-père et grand-mère passent, et le soir, Maaike assure le baby-sitting. Si cela dépendait de Harte, elle serait directement autorisée à rester cette nuit-là. Maaike a amené en cadeau des marionnettes à doigt avec chaque fois une histoire ou un petit poème, c’est chouette. Maaike assure l’animation pour Tijl et Harte encore un petit temps.