7 et 8 janvier 2013
Aujourd'hui commence une nouvelle semaine avec quelques changements dans nos vies. Papa a décidé, après avoir consulté maman et le psychologue, de reprendre le travail. Il a proposé de travailler à temps partiel (4/5e) et de rester à la maison pour 1/5e sous forme de crédit-temps d'assistance médicale. À condition de faire des journées de travail un peu plus longues, papa peut rester à la maison pendant un jour et demi afin d'alléger le fardeau de maman. En particulier pendant la période d'irradiation, il pourrai ainsi se rendre à Louvain 2 fois sur 5.
Ce sont des retrouvailles heureuses avec les collègues, mais certainement pas faciles. De nombreuses questions sont posées, de nombreuses réponses sont données. Le bureau est toujours tel qu'il était le 30 novembre, dernier jour de travail. Heureusement. Johan a son propre chaos organisé et n'aime pas qu'on déplace des piles de papiers. Ce n'est cependant pas une journée fructueuse. Bien qu’il ne se soit pas écoulé tellement de temps, il faut beaucoup d'efforts pour retrouver le pli.
Après avoir consulté le chirurgien, nous avons décidé d’encore laisser Harte aller à l'école pendant quelques demi-journées. Si elle peut gérer cela, si elle le souhaite et si le professeur est d’accord, telles sont les conditions. Toutes les conditions remplies, Harte va à l'école l'après-midi. Comme il n'y a pas encore de certificat médical, un parent doit être présent en permanence dans l'école. Apparemment, il existe une loi qui n'autorise pas le personnel des écoles à administrer des médicaments. Il y a probablement aussi une certaine incertitude. Il est possible que Harte ait une crise de convulsions et qu'il faille alors lui administrer rapidement un médicament. Cette chance subsiste en effet, même si elle est minime. Maman voulait rendre visite à ses collègues mais ce n'est donc pas possible. Heureusement, parrain Toon est là et lui propose de rester avec elle. L'après-midi à l'école se passe bien.
Le lendemain, elle va également à l'école pendant une demi-journée. Harte est amenée juste avant l'heure du dîner. C'est assez poignant. Plusieurs camarades de classe se lèvent et offrent à Harte une place à leur table. Elle répond bien dans son style : « je ne peux pas m'asseoir partout à la fois, hein », et finalement - ce qui n'est pas surprenant - elle choisit de s'asseoir à côté de Nora.
Cette fois, papa reste à traîner un peu dans la salle des profs, mais il a apporté le travail nécessaire pour que le temps passe vite. Ensuite, Harte veut jouer sur le terrain de jeu pendant un certain temps. Papa la laisse faire, mais il a toujours des doutes et des craintes qu'elle tombe ou fasse quelque chose qu'elle ne peut pas faire. Johan a surtout peur du toboggan, mais tout se passe bien.
Chez le kiné, c'est un peu plus difficile. Il y a apparemment plus de problèmes d'équilibre, Harte réagit parfois aussi de manière trop impulsive. Elle commence à faire un exercice sans s'assurer au préalable d’être stable. Et alors elle perd l’équilibre plus rapidement.
Nous essayons également de retrouver un rythme normal. Le soir, Tijl va au cours de gymnastique et papa va jouer au powerball pour la première fois depuis 6 semaines. Cela lui a fait du bien, il le sent surtout le lendemain matin, et cette fois-ci, ce n'est pas (seulement) à cause de la 3e mi-temps.
Sur le plan médical, il y a un appel téléphonique « rédempteur ». L'IRM n'a pas donné de résultat négatif. La « suspicion de lésion » , dont on parlait de façon assez mystérieuse jeudi, n'était pas fondée. Il n'y a rien à déceler sur la colonne vertébrale. De plus, Harte a été choisie pour participer aux tests concernant un certain médicament. Un tirage au sort anonyme effectué dans toute l'Europe a permis d'identifier un certain nombre d'enfants qui recevront un médicament supplémentaire pendant leur chimiothérapie. Nous considérons ces deux annonces comme des « bonnes nouvelles », pour autant qu’on puisse parler de bonne nouvelle à ce stade.
Ils disent aussi que la lésion a grandi entretemps, mais c’est logique en soi. Ils s'assurent maintenant que le fluide dans la tête puisse s'évacuer. Mais en ce qui concerne la blessure elle-même, rien ne s'est encore produit. Nous attendons avec impatience le vendredi, quand les irradiations et la chimio commenceront vraiment.