21 décembre 2012 - le jour où le monde allait s’écrouler

Maman et Harte se lèvent aux alentours de 8 heures. Harte a bon appétit, maman un peu moins, mais c’est normal le matin. À 9h30, nous irons d’abord faire un cliché de la dentition de notre petite Harte. Pour voir si des interventions s’imposent avant de démarrer la radiothérapie et la chimio. C’est ici que notre Harte fait pour la toute première fois un vrai caprice, elle ne nous y a pas habitués. Tant maman que les infirmiers doivent déployer un maximum d’efforts pour la convaincre, mais ils y parviennent.

De retour dans la chambre, l’infirmière Chris arrive, et celle-ci est toujours plus que la bienvenue auprès de Harte. Chris raconte qu’aujourd’hui, ils ont eu au téléphone le directeur Jo de l’école de Harte, Villa Zonnebloem. Jo fera de son mieux pour trouver quelqu’un disposé à donner cours à Harte à domicile, en accord avec l’école de l’hôpital. Un peu plus tard, la kinésithérapeute Veerle arrive. Nous parlons de kiné à domicile et des personnes potentielles qu’elle recommande. Veerle a travaillé elle-même à Malines chez Ria, dans un cabinet où travaillait également Karen. Coïncidence, Karen a encadré une série de séances kiné chez Tijl en troisième maternelle, et tout le monde était content d’elle. Maman demande si Karen pourrait également suivre princesse Harte. Bien sûr, car elle a maintenant son propre cabinet. Maman et papa apprécieraient qu’elle accepte. Ainsi se construit malgré tout une sorte de cercle de soignants plus ou moins familiers autour de Harte, ce qui crée de la confiance et une sorte de sécurité.

À nouveau une invitée de marque, Marleen de Mediocare, la préférée de notre Harte auprès de cette instance, vient lui rendre visite. Elle parle de la capacité à « avaler ». Lorsqu’elle demande comment ça va et que maman parle du scan qui doit montrer si la lésion se situe également dans la colonne vertébrale, elle dit : « Oui, et il faut toujours avaler, digérer, et ça deviendra bientôt un réflexe – car il n’y a tout simplement pas d’alternative… » Maman trouve ça très gentil qu’elle soit venue, elle l’avait dit et elle a tenu parole, une femme formidable.

Papa arrive un peu plus tard aujourd’hui. Il a d’abord eu un entretien au boulot avec sa cheffe de service, Christel, sur la situation et la façon dont elle peut être gérée pratiquement. Après, nous mangeons ensemble, les retrouvailles sont joyeuses. La discussion, qui concerne principalement Harte, n’est pas facile, mais utile. Auprès de Mariet, Esther, Delphine, Suzie, Tony, Christel, Els, Lut et Gaby, papa a trouvé une oreille attentive. Dans la cohue, il a oublié de souhaiter un vrai ‘au revoir’ à Esther et Delphine, c’était leur dernier jour. Par la présente, ‘au revoir et bonne chance’. Et Lut et Gaby, qui ne devaient même pas travailler, mais qui sont venues tout spécialement, merci !

Dans l’après-midi, notre Harte a mal au ventre, un vrai mal de ventre. Car elle s’en plaint elle-même. L’infirmière est appelée. Elle annonce que les médecins arrivent, ils sont justement en train de faire le tour du couloir. Mais notre Harte ne peut pas attendre aussi longtemps. Maman va donc chercher le médecin, qui vient palper et alors qu’elle palpe le ventre de notre Harte, nous voyons qu’elle a vraiment mal. Il s’agit cependant d’une partie du ventre qui n’a pas été opérée jusqu’à présent. Peu avant quatre heures, ils prennent une écho du ventre de Harte.

Harte ne veut pas s’y rendre, la force de persuasion se révèle de nouveau nécessaire. « Ça ne fait plus mal », essaie-t-elle de nous convaincre. Logique, avec tous ces antidouleurs. L’écho ne montre rien de spécial. En début de soirée, nous apprenons pourquoi Harte a de la fièvre depuis 2 jours : un virus nommé ‘para influenza’, le petit frère de la grippe, est le coupable. Ce dernier circule en effet au sein du service. En d’autres termes : pas d’infection pour l’instant. Continuons comme ça. Le mal de ventre pourrait finalement être provoqué par l’opération, on a travaillé à l’intérieur, n’est-ce pas… Il faudra donc attendre un peu de voir ce que ça donne.

Aujourd’hui, il n’y a pour une fois, de façon assez étonnante, pas de visite. Mais on y a droit aussi de temps en temps et en fait, ça tombe bien maintenant. Harte joue sur l’iPad, papa et maman lisent un peu tous les deux. Tout à coup, Harte dit : « Maman, tu veux bien me faire des petites queues dans les cheveux ? », et puis elle nous regarde de ses yeux coquins pour scruter nos réactions. Maman dit : « Pour ça, il faut d’abord que je démêle les nœuds dans tes cheveux. Combien de queues veux-tu ? 1, 2 ou 3 ? » Papa, maman et Harte en rient de bon cœur.

Malheureusement, les conséquences de la présence du virus sont moins plaisantes. Des règles de visite strictes sont imposées. Harte est maintenant officiellement ‘en isolement’. Elle ne peut absolument plus recevoir de visites d’enfants, les autres doivent porter un masque, accrocher leurs manteaux au couloir, etc. Au cours de la soirée, la fièvre reste et augmente légèrement, mais ça ne gêne en fait pas Harte. Elle joue encore à Qui est-ce avec papa, et gagne… Le soir, l’infirmière lui donne finalement encore un médicament contre la fièvre pour être sûre. On prélève aussi encore un échantillon de sang pour contrôler s’il n’y a pas d’infection au niveau du port-à-cath.

Une fois chez elle à Schonenberg, maman peut, chose étrange, se connecter au Fon Belgacom avec son smartphone juste à côté du lit où elle dort. C’est là que les messages Yahoo et Facebook arrivent. Parmi ces derniers se trouve un message super gentil de Monica de la Villa. Elle adorerait donner des leçons à Harte à domicile. Maman pleure, de joie cette fois. Peu à peu, des personnes gentilles, attentives et super capables nous rejoignent pour parcourir d’un peu plus près ce chemin avec nous. Maman trouve ça très émouvant, courageux et même beau… même si ça semble peut-être un peu étrange…


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