Donderdag 13 december 2012
Vandaag wordt een drukke dag – alweer. In de voormiddag staat een bezoek aan de bestralingskamer gepland. Tijl mag ook mee, dan weet hij waar Harte naartoe zal moeten, dertigmaal. Harte zal een bijna volwassene bestraling krijgen om het letsel zo hard mogelijk te ‘raken’. Monique, de kinderpsychologe gaat met ons mee, de hele tijd. Eerst komt dokter Pil uitleg geven aan Harte en Tijl: de aandachtsboog van beiden is vrij klein, Harte en Tijl willen vooral met elkaar spelen. Regelmatig moeten we Harte wat intomen.
Daarna komt professor Menten. De eerste professor hier waarvoor ons Harte haar hoofd niet verlegen wegdraait. Wanneer Harte onder het bestralingsapparaat zal gaan, moet ze heel stil liggen. Daarom zal er van haar hoofd een maskertje gemaakt worden. Dat wordt dan gemonteerd op de tafel met schroefjes zodanig dat ze niet meer kan bewegen. Om te oefenen wordt een afdruk gemaakt van de handjes van Harte en Tijl. We bezoeken ook het bestralingsapparaat. Wanneer ons Harte de machine ziet, zegt ze dat het lijkt op een grote ijsmachine. Mama is onder de indruk van het hoogtechnologische uitzicht. Het doet haar eerder denken aan een satelliet. Het is voor allen een geruststelling dat papa en mama tijdens de sessie buiten op een cameraatje kunnen volgen, en zelfs iets kunnen zeggen tegen Harte.
Het is een nuttige voormiddag. Zowel Harte als Tijl hebben zich goed gedragen. Tijl stelde veel vragen, maar vertelde de dokter evengoed over zijn superprestatie (21 rondjes) tijdens de sponsorloop op school.
Papa brengt Tijl terug naar school, net op tijd voor het tweede deel van de dag. Hij brieft juf Veerle en heeft een gesprek met Jo van den buro over de communicatie naar de ouders toe. Vele ouders hebben vragen, Jo vertelt hoe het team zal reageren. We hebben het ook nog even over de stilte op de blog. “Moet ik je nog informeren over de schoolraad”, vraagt Jo. Papa is lid van de schoolraad. “Zeker, doe maar”, antwoord papa heel vlot. Ook al weet je niet wat de toekomst ons zal brengen, papa vindt niet dat engagementen plots stopgezet moeten worden. Nadien passeert papa nog langs het werk, hij heeft behoefte om eens met de collega’s te kunnen praten. Het doet deugd, bedankt Suzie, Els, Dorien en Ellen voor het luisterende oor.
In de namiddag komen Toon en Sophie (mama van Jurre) op bezoek. We vertellen over de machine en over Radio Robbie, de straaltjesheld die de slechte cellen in Hartes hoofd zullen bestrijden. Dan zegt Harte plots dat Radio Robbie niet bestaat. Dat die niet echt is. Radio Robbie is de held uit een kinderboekje dat in het ziekenhuis wordt gebruikt om uit te leggen hoe bestraling werkt. Je ziet hem niet, je ruikt hem niet, je hoort hem niet, maar hij is er wel degelijk. In het boekje ziet hij eruit als een held zoals superman of Toby. Zonde dat Harte er niet in gelooft, want de straaltjes die het letsel gaan proberen te stoppen, bestaan wel degelijk. Gelukkig komt Jasmine, ook kinderpsychologe, nog eens terug om ‘de grotemensenuitleg’ te geven over de stralen. Nu gelooft ze het wel.
Vanaf vandaag komt er per dag 1 uur een kleuterjuf Harte lesgeven. Ze moet moeilijkere dingen meebrengen want Harte kan alles al. Ook de kine komt een kijkje nemen maar besluit morgen terug te komen.
De sociaal werkster komt op bezoek en neemt mama mee, Sophie blijft bij Harte. Ze gaat ons helpen om de papieren winkel in orde te brengen. Zij zal de papieren aanvragen voor verhoogde kinderbijslag. Eens te meer word je dan geconfronteerd met het feit ‘hoe erg’ het is. Verhoogde kinderbijslag is verdeeld in niveaus. Ze vertelt dat Harte 95% zeker in de hoogste categorie zal terecht komen. En dat er ook een sociaal luik aan vast zit: wellicht zal Harte omwille van infectiegevaar niet zomaar naar feestjes mogen gaan… Ze brengt de papieren nadien een aantal papieren om nog andere premies aan te vragen. Op de papieren ziet mama het woord ‘mantelzorger’ staan en weer krijgt ze die koude rilling. ‘Zijn we nu al mantelzorgers…’ De sociale werkster is erg lief in ieder geval.
Hoog bezoek vanavond: Daphne, Veerle en Monique van de Villa komen. Ons Harte is in haar nopjes in ieder geval. Iedereen moet ‘Wie is het?’ met ons Harte spelen, en ons Harte wint natuurlijk Het wordt een leuke avond.
Harte vond het ook vandaag een leuke dag. Geweldig kind dat het er gewoon ook hier in het ziekenhuis het beste van maakt, het zonnetje in het (zieken)huis…
PS: van buitenaf zie je Hartes kamer door de tekeningen die mama en papa opgehangen hebben tegen het raam. Iemand van de verpleging zegt: ‘Dit is de kamer met de meeste kaartjes, de meeste tekeningen en het meeste speelgoed… ooit.’ En wij denken dan: ocharme die andere kindjes… Want op zo’n moment is een kaartje of een tekening vaak het enige wat men kan doen, en het is bovendien hartverwarmend.