Maandag 10 december 2012 – het slechtst denkbare nieuws, begin van een nieuw leven.
Vooraf: hetgeen hieronder staat is hard en mogelijk onduidelijk. Contacteer gerust papa of mama als je nog met vragen zit. We willen ook vragen omzichtig met dit bericht om te gaan naar kinderen en zeker de vriendjes toe. Vandaag stond in het teken van hét langverwachte nieuws. Het nieuws waarheen we eigenlijk vorige donderdag al uitkeken. Als we vandaag al nieuws zouden krijgen, alles kan hier zo snel wijzigen.
In de voormiddag kwam de kinderpsycholoog Monique nog wat testen doen met ons Harteke. Met blokjes afbeeldingen namaken. “Een makkie”, zei ze bij een bepaalde oefening. We herkenden ons Harteke. Niet alle oefeningen gingen even vlot maar ze deed haar uiterste best. Wat wel opviel was de bibber in haar rechterarm en -hand, een gevolg van de druk van de tumor. Met zoiets zouden we nog kunnen leven.
’s Voormiddags maakten we Harte maar ook vele anderen blij. We slaagden erin te skypen met de klasgenootjes van Harte. Dankzij het snelle optreden van Sofie en Daphné werd er een laptop mét camera en skypefunctie gevonden. Gedurende een kwartier praatten de kinderen met elkaar, lachten ze, vertelden ze over de Sint en maakten ze mopjes. Zoals we van kleuters gewoon zijn. Het was een hartverwarmend moment.
Ondertussen wisten we dat we iets na de middag een gesprek zouden hebben met de behandelende arts, de spanning nam toe.
En toen kregen we het verdict.
Dit valt eigenlijk niet te beschrijven, de omschrijving ‘hier zijn geen woorden voor’ werd werkelijkheid. Papa en mama hebben het slechtst denkbare nieuws gekregen dat ze konden krijgen. Waar we de dag voordien nog spraken in termen van ‘we hopen op het minst slechtste nieuws’ – in het geval van een hersentumor kan je niet spreken van goed nieuws – werd het nog veel erger dan papa en mama vreesden.
Harte heeft quasi de meest agressieve en kwaadaardige hersentumor die mogelijk is, en dit op de een slechte plaats. Op basis van het uiteindelijke resultaat besliste het artsenteam de voor dinsdag geplande operatie (gedeeltelijk wegnemen tumor) te annuleren. De risico’s van deze operatie zijn te groot, de meerwaarde van de operatie minimaal: het letsel groeit immers snel terug aan. Daarnaast ligt het te diep en is het te vergroeid met de hersenstam om te kunnen verwijderen. Risico’s die de artsen niet willen nemen.
Glioblastoom is de naam van de tumor in Hartes hoofd. De kans dat dit soort tumor op deze plek bij kindjes voorkomt is 3 op 1 miljoen. Ons Harte trok dit lotje. Je hebt bijna meer kans om de lotto te winnen. Welke behandeling er ook gebeurt, het zal een ongelijke strijd zijn. “Wij werken levensverlengend”, zei professor van Gool vorige week nog. En dat zullen ze nu ook doen, maar dit begrip heeft een relatieve invulling gekregen.
De dokters zullen alles op alles zetten om ‘de slechte cellen in Hartes hoofd’ – zo vertellen ze het aan Harte zelf – te genezen. Radio Robbys – mannetjes die uit de bestralingsmachine komen – zullen haar hiermee helpen. Wegens het uitzonderlijke karakter en de slechte ligging van de tumor kunnen we echter niet voorspellen hoe lang deze strijd zal duren, of we hem zullen winnen. Ons Harteke is een sterke en zal terugvechten, maar het is af te wachten of ze dit agressieve letsel kan verslaan.
Ons Harte was na de crisis van vorig weekend bijna terug de oude. Ze lacht, speelt met de Ipad, vraagt elke bezoeker of ze een kadootje bijhebben en wint ‘Wie is het’ op kousenvoeten. Het verdict dat we nu krijgen valt moeilijk te rijmen met hoe we haar nu zien.
De artsen die het nieuws vertellen zijn eerlijk en duidelijk. Dat is noodzakelijk en nuttig, papa en mama weten waaraan ze zich kunnen verwachten, maar dit is zo moeilijk te vatten. Papa en mama blijven na het gesprek als verweesd achter. Zoveel informatie, zo’n slecht nieuws, wat nu. Het voelt alsof iemand in je buik bokst, alsof je een mega uppercut recht in je gezicht krijgt. Fysieke pijn, knalrode kaken, weer die grote knoop die je samenperst…
Ondertussen is de peter van Harte, Toon, toegekomen. Hij wordt ongewild meegetrokken in dit verhaal, zonder eigenlijk te weten wat er juist gezegd is. Hij biedt hij een goede opvang voor Harte, door er bij haar te zijn op het moment dat papa en mama plots lang weg blijven.
Papa en mama schakelen nadien precies op automatische piloot over. Mama belt haar ouders, opa Jef en oma Mieke, zussen Lieveke en Annemie en de zwemclub. Papa belt zijn mama, oma Paule, en broers Wout, Lieven en Govert. Met trillende stem, een schokkend verhaal, met tranen in de ogen. We overvallen hen.
Tijd om dit te verwerken is er amper. Papa en mama krijgen een nieuw gesprek met andere artsen, het gaat nu al over de behandeling, zo snel allemaal. De artsen vertellen papa en mama wat ons Harteke te wachten staat. Operatie (drainage onderhuids maken), bestraling, chemotherapie. Een deel in Gasthuisberg, een deel thuis. Wie weet is Harte tegen Kerstmis thuis. En al antwoorden op de eerste vragen. Ja, Harte mag terug naar school als ze dat kan. Ja, als ze van de operatie en bestraling hersteld is mag ze naar huis. Bestraling gebeurt hier maar je moet niet blijven, jullie komen heen en weer.
En ja, het is het beste dat we Harte nu al inlichten en een kader geven wat er gaande is. Imposant moet dit zijn, samen met 5 zorgverleners (arts, verpleging, assistentes, psycholoog) staan papa en mama rond het bed van Harte. Papa licht Toon snel even in over wat er gaande is. Man man, wat is dit toch allemaal. De arts vertelt Harte vooral wat er op korte termijn zal gebeuren (de operatie enz.). Harte kijkt constant naar de andere kant, ze lijkt verdrietig, het is onduidelijk of ze er veel van begrepen heeft. En niet veel later vraagt ze al snel naar de Ipad…
We blijven in beweging. Mama wil na dit slechte nieuws meteen dat Harte van Mediocare weggehaald wordt, als ze dan toch niet geopereerd wordt… Binnen het uur is dat geregeld. Harte mag deze namiddag nog verhuizen naar de kinderafdeling oncologie. Een gewone kamer, groter, met alleen maar kinderen op de gang. Maar eerst skypen we nog met Lotte, een vriendinnetje uit het eerste leerjaar. We doen dit nog snel, we weten niet of we op de nieuwe kamer nog zo’n multimedia-instrument boven ons bed hebben hangen.
Toon blijft veel langer dan gepland, hij helpt ons mee te verhuizen. Oma Mieke, opa Jef en tante Lieveke zitten ondertussen beneden om mama te troosten. En ’s avonds komen nog enkele lieve collega’s van mama om papa en mama te ondersteunen. Met een glas wijn, een ietsepietsie beetje troost… Dat de vriendinnen dit mee kwamen dragen betekent heel veel voor mama. Merci Kristien, Evi, Lien, Pascale. ’s Nachts blijft mama op de kamer van Harte slapen, papa gaat naar het familieverblijf van de voorbije dagen.
Een hectische dag met emoties in sneltreinvaart. Op de kinderafdeling worden we goed opgevangen, voor we het beseffen werken we al aan een nieuw leven.